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　　江苏、浙江、青岛等省市在罕见病用药保障方面做出了重要探索，起到了示范作用。孙洁介绍，以浙江省为例，2019年12月30日，浙江省公布了《关于建立浙江省罕见病用药保障机制的通知》，建立了浙江省罕见病用药保障专项基金，其中的重要亮点为：实行个人支付封顶，个人支付封顶以上的费用再通过多元筹资、多主体保障来减轻患者的负担。该专项基金运行效果较稳定，为其他地方建立罕见病专项基金奠定了基础，也为国家从全国到地方建立罕见病高值药的保障提供了一个可能的示例。

　　孙洁认为，罕见病专项基金是目前比较理想的一种保障支付方式，有利于解决医保保障罕见病、创新药带来的对公平和效率的质疑；能够有效实现医保的筹资路径，充分调动社会资源参与，保障罕见病用药；还能进一步提高公众对罕见病的认知，有效助力创新药的本土研发。她呼吁，以建立罕见病专项基金作为制度抓手，并强调立法保障的重要性，让支付机制走向规范和可持续。地方罕见病专项基金由省级社保专户管理，基金来源既有财政专项拨款，也有民政部门引导的基金会定向捐赠、企业和社会捐赠、福利彩票等。国家专项基金应更注重多元筹资、医保基金结余、财政部定向拨款、民政部引导以及企业捐赠。